کمک به دو بیمار ای بی (EB) روستای محروم آب انار استان ایلام

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (ای‌بی: EB)یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. برای کمک به دو خواهر برادر ایلامی این پروژه راه اندازی شده است. دو نفر در شرایط سخت مالی ...

هنوز هیچی

از 5,000,000 تومان

30 روز

زمان باقی مانده

0 نفر

حامی پروژه

0%
0% کامل شده

با اطمینان حمایت کنید

در صورت عدم موفقیت پروژه در تامین مبلغ هدف، حمایت پرداختی به حساب شما در دونیت بازگشت داده خواهد شد.

بانی پروژه

کمک به دو بیمار ای بی (EB) روستای محروم آب انار استان ایلام

بیماری پروانه‌ای  یا اپیدرمولیزیس بولوسا (ای‌بی: EB)یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. این بیماری در تمامی گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوستمی‌باشند. از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای‌بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر ۱ میلیون نفر ۹ نفر به این بیماری مبتلا می‌باشند. این بیماری در همه جای دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا می‌کند.

در همین راستا برای کمک به دو خواهر برادر ایلامی این پروژه راه اندازی شده است. دو نفر  در شرایط سخت مالی به سر می برند و هزینه های درمان مراقبت و نگه داری بسیار بالا می باشد، طبق گزارش همکاران ما از روستای آب انار آبدانان استان ایلام که از مناطق محروم از استان محروم ایلام میباشد تا کنون هیچ کمک مالی به این دو نفر نشده و فقط کمک های بسیار  محدود مالی صورت گرفته است. متاسفانه این بیماری جزء بیماری خاص نبود و مشمول کمکهای خاص نمیباشد.

برای برطرف کردن نیازهای مالی این دو اعم از هزینه های پوشاک، نگهداری و مراقبت بالا این کمپین راه اندازی شده است نیازمند کمک تک تک شما عزیزان است.

بیمار ای بی ماهیان ۲.۵ میلیون هزینه دارد

هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که اصلا به چشم نمی آید. ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد. 

بنده اسماعیلی مجری خبر صدا و سیما استان ایلام به اتفاق جمعی از همکاران متولی این کار میباشیم و برای شروع و رفع نیازهای مرتبط در مرحله اول مبلغ 6 میلیون تومان را در نظر گرفته ایم.

برای دیدن وضعیت این دو به عکس ها و لینک کانال آپارات مراجعه شود. 

ادرس گروه تلگرام : https://t.me/joinchat/DV-1lUNAUaFH0uaAPF8x-A